Jean-Luc Romero: AIDS se nepovažuje za prioritu v oblasti veřejného zdraví!

Health Magazine: Je dnes méně živé žít s HIV?

Jean-Luc Romero: Pokrok v oblasti HIV není lineární, choroba se nepovažuje za prioritu v oblasti veřejného zdraví. Ovšem postihuje 33 milionů lidí na celém světě a 160 000 lidí žije s HIV ve Francii. Je mi líto, že s politickou vůlí je možné získat finanční prostředky, jak tomu bylo v případě chřipky A. Ale ne s AIDS. Problémem je neviditelnost onemocnění, protože když jste nakaženi, musíte se skrýt, abyste se vyhnuli diskriminaci. HIV infekce je smrtelné onemocnění, které je řízeno dlouhodobě.

Chcete-li žít normální život, musíte mlčet o své nemoci. V některých zemích je právo na vstup HIV pozitivních lidí stále zamítnuto. Je těžké poskytnout půjčku, pokud máte život ohrožující onemocnění. Když pracujete, musíte se vypořádat se všemi omezeními spojenými s infekcí. Například musíme provést analýzy, které musí být provedeny během otevírací doby v laboratořích, takže musíme převzít pracovní dobu. Pro náš důvěrný život je také složité: je těžké říct druhému, že jsme HIV pozitivní, ze strachu z odmítnutí. Zjistil jsem, že živobytí s onemocněním je těžší než předtím kvůli lidským očím. Tam je méně úmrtnosti, ale musíme utrpět překážky choroby.

SM: Homosexuálové nemohou darovat krev. Co si myslíte o tomto zákazu?

Jean-Luc Romero: Odvolal jsem se na Halde (Vysoký úřad proti diskriminaci a rovnosti). Řekl jsem epidemiologickému tvrzení, že 10 až 15% homosexuálů je infikováno. Ale přes 85% této kategorie lidí není ... Souhlasím s tímto argumentem, pokud se vztahuje na všechny. Avšak Afričané v subsaharské Africe, když přijdou do Francie, podléhají zákazu darování krve pouze čtyři měsíce. Pokud jsou HIV negativní, mohou darovat svou krev. Přesto je to ohrožené obyvatelstvo. Takže toto opatření platí pro homosexuály.

SM: Žiješ to jako nespravedlnost?

Jean-Luc Romero: Je to pokrytectví. Jsem na principu zákazu darování krve lidem v ohrožení, ale ne zákaz skupin. Jsem proti stigmatu. HIV pozitivní lidé jsou také horší než teroristé. Některé země, jako je Austrálie nebo Kanada, popírají právo lidí, kteří žijí s HIV, usadit se. Věřila jsem naději, když Spojené státy oznámily zrušení tohoto zákazu. Myslel jsem si, že ostatní země budou následovat, ale stále existuje více zákazů než dříve. Je to skutečná debata o lidských právech.

SM: Jak získáváte nové antiretrovirové léčby? Jsou to lehčí?

Jean-Luc Romero: Celkově, samozřejmě, došlo v posledních letech k pokroku. Je to revoluce v každodenním životě a pohodlí. Dříve jste musel užívat váš lék každé čtyři hodiny. Bylo to vyčerpávající. Dnes je možné vzít jeden nebo dva záběry denně.

V roce 1994 jsem vzal třicet tablet denně, teď mám šest. Navzdory těmto zlepšením však vedlejší účinky přetrvávají. Vždy se cítíme s velkou trvalou únavou spojenou s léčbou, nikdy se necítíme, že jsme v dobré kondici. Existují také poruchy zažívacího traktu, jako je průjem, svalové křeče a problémy s atrofií a lipodystrofií. Tukové usazeniny nezmizí.

SM: Jaké jsou vaše naděje na výzkum v oblasti AIDS?

Jean-Luc Romero: Zřejmým vítězstvím by bylo najít vakcínu proti vyléčení a preventivní vakcínu. Také bych chtěl, aby léčba byla méně a méně omezující, s ještě méně těsněními a méně nežádoucích účinků. Protože je z dlouhodobého hlediska obtížné řídit váš profesní život a váš osobní život. Po dobu 25 let, beru léky každý den, nonstop, to je dlouhá, namáhavá a těžká

SM. Jaké jsou vaše plány ve funkci předsedy místních volených zástupců proti AIDS (ELCS)

Jean-Luc Romero: Místní zvolení proti AIDS (ELCS) oslavuje 15 let. Je to krásné narozeniny, ale také smutné. Mezi volenými úředníky je hodně hluku, takže onemocnění již není tabu. Dříve lidé měli soucit s HIV-pozitivními lidmi; dnes se cítíme vinnými. To, co mi dělá starosti je vždy museli začít znovu a stejné zprávy, takže nemoc není hanebné a boj proti nejistotě pacientů.

budeme uvolňovat knihu s tuctem portréty HIV pozitivní lidé. Udělat obličej k nemoci a hrát ji dolů. Každý může být dotčen. Za slovo AIDS jsou většinou muži a ženy. Musíme pokračovat v naší komunikaci.

Jmenovitě

* Jean-Luc Romero je zakládajícím prezidentem místních volených zástupců proti AIDS (ELCS) a člen představenstva Sida informační služby. Právě vydal knihu "Zloději svobody" (Ed Florent Massot) na konci života a eutanázii.